Piden acceso a salud para enfermedades raras

La fundadora del grupo Gente Pequeña de Guatemala, Rosidalia Aldana, demandó de las autoridades poner más atención en servicios de salud, porque es una prioridad en la vida de las personas que padecen enfermedades poco comunes, pues no existe una institución pública que los asista.

No hay un registro de cuántas personas con enfermedades raras hay en el país, por lo que buscan que en el próximo censo nacional el Instituto Nacional de Estadística pueda hacer un estudio sobre la situación de estas personas.

Los problemas comienzan porque algunos de los pacientes deben hacerse exámenes en el extranjero y solo lo pueden hacer aquellos que cuentan con recursos, que son muy pocos; el resto se queda padeciendo su mal sin lograr una esperanza de cura.

Este domingo por la mañana varias organizaciones que apoyan a las personas con enfermedades poco comunes marcharon sobre la zona 1, del parque Morazán al Palacio Nacional, cuyo objetivo fue evidenciar las necesidades que tienen.

Se le llama enfermedades raras a los padecimientos poco comunes, incluidos los de origen genético, que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente.

El primer Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebró en Europa en 2008, establecido por EURORDIS (European Rare Disease Organization).

Fuente: s21.com.gt

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