Premio a la superación

Belén Higueras ha creado una asociación para ayudar a los lesionados medulares, ha ganado una sentencia en el Tribunal Supremo que sienta jurisprudencia en favor de los discapacitados graves, se ha graduado como periodista, ha puesto en marcha un programa de radio sobre discapacidad y acaba de recibir el premio nacional Juventud por la Igualdad.

El mérito es que esta malagueña de 29 años ha hecho todo eso a pesar de su tetraplejia. Cuando tenía 19, un retraso en un diagnóstico la dejó paralizada de forma irreversible desde el cuello hacia abajo. No mueve ni brazos ni piernas. Sin embargo, con ligeros movimientos de sus labios maneja el ordenador con asombrosa destreza, informa "Málaga Hoy".

Le falta movilidad, pero le sobra afán de superación. Ese espíritu es el que ha premiado el Instituto Nacional de la Juventud (Injuve) al concederle un galardón dotado con 3.000 euros que ha decidido donar a la Asociación de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados de Málaga (Aspaim), la organización que fundó en 2009.

Cuando se le pregunta de dónde saca la fuerza para ser tan luchadora, Belén no se anda con rodeos: "Me da mucho coraje. Soy una persona activa y el cuerpo no me sigue. Me enfado porque quiero hacer cosas y el cuerpo me dice hasta aquí. Mi hermana me motivó mucho. Cuando ocurrió todo ella tenía 9 años. No quería que ella viera una vida destrozada. Quería que viera que su hermana seguía estudiando, darle normalidad a mi casa. Y en parte así ha sido. Intento dedicarme a la asociación porque cuando estuve mal, mucha gente anónima me ayudó. Mi trabajo desde Aspaim es una forma de darle las gracias a esas personas, ayudando a otras que ahora lo están pasando mal. Es una cadena de favores".

Belén hacía un módulo de Realización Audiovisual cuando un quiste benigno empezó a comprimir su médula a la altura de las primeras vértebras cervicales. La demora en el diagnóstico la dejó casi sin movilidad. Estuvo algo más de un año en el Hospital de Tetrapléjicos de Toledo. "Allí me enseñaron a vivir con la lesión medular. Era como un bebé. Tuve que aprender a hablar, a tragar saliva", cuenta Belén.

Desde entonces, no paró de aprender y de luchar. Se cambió a Periodismo y, contra todo pronóstico, acabó la carrera. Belén es ahora la secretaria de Aspaim. A través de esta organización ha puesto en marcha un programa para que los lesionados medulares logren la mayor autonomía personal posible. Además, participa en La Ola, un espacio radiofónico de Onda Color en el que aborda la problemática de la discapacidad.

Y tiene otros proyectos. Entre ellos, montar un gimnasio en la asociación para dar rehabilitación integral a los lesionados medulares. Y poner en marcha un taller donde los afectados intercambien experiencias que sirva a la vez de nexo de unión y terapia psicológica. Y crear un curso para reforzar la autoestima de las mujeres integrantes de la asociación. Y conseguir una nueva sede, más amplia que la que ahora tiene la organización en Ciudad Jardín. Y seguir colaborando con la Dirección General de Tráfico en las campañas de sensibilización en favor de una conducción responsable. Y continuar trabajando con el Hospital Clínico en apoyar a los nuevos lesionados medulares. Y hacer un vídeo sobre la situación de las personas con discapacidad. Y muchas iniciativas más.

Además de proyectos, Belén tiene reivindicaciones. Defiende que la atención a los lesionados medulares siga centralizada en el Hospital de Tetrapléjicos de Toledo, como en la actualidad. Porque argumenta que esa especialización redunda en favor de los pacientes. En su opinión, las derivaciones a un hospital sevillano deben hacerse a posteriori, para las revisiones. "Pero en el primer momento, los lesionados medulares deben ir a Toledo. Allí están todos los medios. De lo contrario, no habrá un trato igualitario porque en Sevilla, por mucho que lo intenten, nunca va a ser lo mismo que en un hospital como el de Toledo, donde tienen 30 años de experiencia". Eso sí, reclama que en cada provincia se establezca un equipo de referencia que sepa cómo abordar las complicaciones de estos pacientes. A saber: las infecciones derivadas de las sondas permanentes y las traqueotomías; la espasticidad o el manejo de los marcapasos diafragmáticos.

Belén lleva implantado uno de estos dispositivos. Debido a que tiene paralizado también el diafragma, hasta que le hicieron esa intervención sólo podía vivir conectada a un respirador. El marcapasos diafragmático mueve esa parte de su cuerpo permitiendo una respiración similar a la natural. Así, dispone de más autonomía. Para seguir luchando, para llevar una vida lo más normalizada posible dentro de sus limitaciones.

Y vaya que si la lleva. Además de haber cursado una carrera ya con su tetraplejia, ha dado una batalla legal que ha sentado jurisprudencia. En mayo pasado, el Tribunal Supremo confirmó una sentencia de la Audiencia Provincial de Málaga por la que se le reconoce una pensión mensual vitalicia de 5.000 euros. Así, el alto órgano judicial desestimó los recursos de casación de la clínica Parque San Antonio y de Segur Caixa Adeslas SA. Belén pleiteó porque en lugar de una indemnización única se le reconociera una asignación mensual de por vida. Tras una batalla judicial de una década, el Supremo le ha dado la razón.

Trinidad Garnica, su madre, recuerda que cuando la familia recibió el mazazo de la discapacidad de Belén tuvieron que cambiar de casa debido a las barreras arquitectónicas, adaptar la nueva vivienda y afrontar muchos gastos para que su hija tuviera calidad de vida. Hasta los abuelos ayudaron económicamente en aquel trance. Así que ahora, la asignación mensual, si bien no libera a Belén de su silla de ruedas, le permite afrontar gastos que incrementan su autonomía.

"La sentencia la he recibido con alivio porque soy muy inquieta y dentro de mi discapacidad, intento ser independiente. Ahora puedo dedicarme más a la asociación", apunta Belén. Su madre acota: "Nosotros no queríamos una indemnización sino una paga mensual para Belén de por vida. Ahora, sabemos que si a algunos de nosotros nos pasa algo, ella siempre estará cubierta".

La resolución judicial abre el camino también a que otros lesionados medulares reclamen una asignación mensual en lugar de una indemnización única; otro logro de Belén a favor de los lesionados medulares.

Fiel a su espíritu reivindicativo, la joven reclama a las administraciones que sean más generosas con las ayudas que otorgan a las asociaciones. A la sociedad, le pide que mire a los discapacitados como iguales que viven "de una manera diferente". Incluso hace un llamamiento a estos últimos a no encerrarse en sus casas. "Cuando yo empecé la facultad, parecía que tenía luces de colores, todo el mundo me miraba. Cuando pasó el tiempo, había tres personas en silla de ruedas. Las personas con discapacidad tenemos que salir a la calle. Al principio te miran, pero luego se acostumbran. La sociedad tiene que ayudar, pero es un trabajo nuestro. Las personas son buenas, sólo que tienen mucho desconocimiento", sostiene.

Con su sinceridad y su vehemencia, Belén se camela en menos de una hora a cualquier interlocutor que se le ponga por delante. Su camino no ha sido fácil y lo admite. Por eso quiere ayudar a otros; sea desde su asociación, su sentencia o su conversación.

Agradece a todas las personas anónimas que le ayudaron a salir a flote, a su familia, a las enfermeras que la peinaban en el Hospital de Toledo y en especial a dos facultativas del centro sanitario cuyos nombres no olvida: Claudia Gambarruta -la neumóloga que le implantó el marcapasos diafragmático que le regaló libertad- y María Eugenia Leoni -la facultativa que la acompañó muchas horas insuflándole ánimos. "Me acuerdo cuando estaba en la UVI del Hospital de Toledo y me quedaba sola, sin poder moverme, con un miedo horrible porque me veía vulnerable y desprotegida; María Eugenia, si tenía un rato libre, se venía a charlar conmigo", recuerda. Quizás aquellas horas y aquellas charlas ayudaron a tallar el carácter solidario de Belén. Por eso, desde Aspaim trabaja para que otros que pasen por su misma situación no se sientan ni desprotegidos ni vulnerables.