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Más de 3 millones de personas afectadas en España

Día Mundial de las Enfermedades Raras

No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

De esta forma, y con el objetivo de ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes, eltenedor.es, web líder de las reservas online de restaurantes en España, se adhiere a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada en España por la Federación Española de Enfermedades Raras y que tiene su eje central el 28 de febrero.

La Campaña que lleva por lema “Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas” busca llamar la atención sobre las graves situaciones de injusticias e inequidad que sufren las personas poco frecuentes en España y este año tiene en eltenedor.es un potente colaborador a nivel de apoyo y difusión Concretamente, eltenedor.es donará 1 euro a FEDER por cada reserva que se haga a través de la web www.eltenedor.es, del 21 al 28 de febrero.

Además, el portal de reservas difundirá la campaña entre su más de 1 millón de usuarios a través de diversas acciones comunicativas. De esta manera, eltenedor.es quiere poner su granito de arena en la campaña, tal y como señala Marcos Alves, CEO y Socio Fundador de eltenedor.es “FEDER desarrolla una labor de un valor incalculable en la sociedad española para que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad.

CARRERA POPULAR Y APOYO DE FUNDACIÓN ONCE

Fundación ONCE se une a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras, organizada por Feder, que se celebra el próximo 3 de marzo en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es unir a todos por una misma causa y dar visibilidad y apoyo a las personas que padecen enfermedades raras y a sus familias. 

Esta iniciativa se celebra con motivo de la conmemoración, el próximo 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para llevar a cabo esta campaña, se ha contado con la colaboración del seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, quien asegura que entrenar al mejor equipo del mundo es "poco frecuente", mientras que tener una enfermedad rara "no lo es".

Un año más Feder, con la colaboración de Shire, Grupo DIA, KIA y Fundación ONCE pone en marcha una actividad que combina el deporte, la salud, el ocio y la diversión con la solidaridad hacia todas las personas que en España sufren una enfermedad poco frecuente.

La carrera que, en años posteriores ha congregado a más de 3.000 personas, constituirá el acto principal de movilización de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que Feder organizará durante el mes de febrero por toda España.

Con la Casa de Campo como telón de fondo, todas las personas solidarias e interesadas en el ‘running’ tienen una cita solidaria con las personas con enfermedades poco frecuentes. 

Maria Tomé, coordinadora de la Campaña de Sensibilización, asegura que “esta carrera constituye un día mágico, de sueños e ilusión. Es una actividad muy familiar y todo el mundo que lo desee puede participar”.

La Carrera pretende ser un punto de encuentro de amigos, familias, asociaciones, corredores, instituciones, empresas y fundaciones. Todos unidos por una misma causa. Además, este año los niños también pueden participar en la ‘pequecarrera’ que tendrá una distancia de 700 metros. 

La inscripción cuesta 3 euros con camiseta y medalla de regalo. Y para todos aquellos que quieran colaborar, pero prefieran no correr, Feder ha habilitado una Fila 0 solidaria. Además, para amenizar la jornada, se organizarán actividades lúdicas, deportivas e infantiles que harán las delicias de grandes y pequeños.

Información general 

Cuándo: Domingo 3 de marzo 2013
Dónde: Salida desde Casa de Campo de Madrid (Junto al Metro Lago) a las 11h.
Recorrido: 5 kilómetros (mayores de 14 años) 700 m (carreras infantiles)
Inscripción: 7€ (mayores de 14 años) y 3€ (carreras infantiles) con regalo de camiseta conmemorativa

RECOGIDA DE DORSALES: En la Tienda Solidaria Mi desvan.org CC Alcalá Norte C/ Alcalá 414. Los días 1 y 2 de marzo

Web Oficial de la Carrera 
http://enfermedadesraras.deporticket.com/
Más información e inscripciones en 
www.enfermedades-raras.org y www.admarathon.es