Menorca acogerá el IV Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad

Menorca acogerá los días 19 y 20 de febrero el IV Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad, organizado por la Fundación para Personas con Discapacidad de Menorca y la Conselleria de Bienestar Social del Consell insular.

Según ha informado la consellera insular Aurora Herráiz, contará este año con la participación del deportista, empresario y filántropo Gabriel Masfurroll.

Herráiz ha dado a conocer el contenido de las jornadas acompañada por el gerente de la fundación, Andreu Hernández, y Beatriz Estopiñán, en representación del grupo de voluntarios que imparte charlas en los centros educativos de la Isla para sensibilizar a los más jóvenes sobre lo que supone vivir y convivir con una enfermedad rara.

El encuentro está enfocado este año a los más jóvenes.

Un grupo formado por once voluntarios, formado por periodistas, emprendedores y políticos entre otros, han visitado doce institutos, con más de 1.200 alumnos de tercer y cuarto de ESO.

La primera parte del encuentro tendrá un carácter de difusión técnica, y la segunda consistirá en una gala solidaria en el Teatro Principal de Mahón.

Ya han sido organizadas conferencias a cargo de los médicos de familia Alberto Torres y Miquel Ángel García, así como el director de la Escuela Andaluza de Salud Pública, Joan Carles March.

Justo Herranz e Iliana Capllonch, vocal de la Federación Española de Enfermedades Raras y representante de esta entidad en Baleares, también intervendrán.

Gabriel Masfurroll hablará sobre su experiencia personal a través de la Fundación Alex, entidad creada en 2006 por esta persona "para defender los intereses de la infancia desprotegida y las personas con discapacidades diferentes".

La consellera Herráiz ha explicado que, gracias a los diferentes encuentros que ha organizado Menorca, el Govern balear puso en funcionamiento en noviembre de 2014 el diagnóstico genético preimplantacional, para que las parejas con antecedentes con enfermedades raras puedan acceder a óvulos fecundados y ver cuales no portan esta enfermedad.