Espina bífida y sexualidad

Una interesante coincidencia: justo cuando estoy leyendo el libro La sexualidad en los discapacitados, de Irene Torices Rodarte, publicado por Editorial Ducere y Ediciones del Instituto Mexicano de Sexología, me escribe una lectora que se hace llamar Andy Panda para contarme lo siguiente: “Tengo 29 años y me animé a escribirte después de varios meses de leerte y saber que eres muy buena investigando sobre el sexo. Quisiera que me ayudaras a resolver un pequeño gran problema que tengo: yo nací con una discapacidad, padezco mielomeningocele, un tipo de problema del tubo neural debido a la falta de acido fólico durante el embarazo de mi madre. Esta enfermedad me dejo como consecuencia el usar una silla de ruedas y la falta de sensibilidad en algunas partes de mi cuerpo, principalmente las piernas.

“Comencé mi vida sexual hace aproximadamente tres años, más por curiosidad que por amor, desgraciadamente. Desde la primera vez me di cuenta de que no siento mucho durante la penetración; creía que era por los nervios iniciales, además de que me excitaba más con el juego previo que con el coito en sí.

“He tenido sexo muy esporádicamente, muy pocas veces y con parejas diferentes (eso sí, siempre con protección), pero siempre es lo mismo: no siento casi nada durante la penetración ni durante la masturbación. Las últimas dos veces que tuve relaciones, mis parejas me han mencionado no sentir que mi vagina apriete el pene durante la penetración; tampoco he sentido hasta ahora lo que es la ‘muerte chiquita’.

“No sé si esto realmente tenga que ver con mi discapacidad, y si pueda mejorar mediante algún tratamiento o terapia. Si pudieras ayudarme a resolverlo te lo agradecería mucho.”

Me gusta que Andy no se compadezca de sí misma ni crea que, debido a su discapacidad, tiene que olvidarse de los placeres eróticos, como todavía piensan muchos. También que no tenga miedos, porque éstos hacen que la sexualidad de las personas con discapacidad sea negada, reprimida, repudiada, rechazada por los individuos que rodean al sujeto que la porta, tratando generalmente de mantenerla oculta.

Irene Torices menciona en su libro que el temor a la sexualidad de la persona discapacitada tiene tal vez su fundamento en la creencia de que el poseer un grado adecuado de salud física es un factor de vital importancia para la vida sexual, por lo cual, las discapacidades pueden interferir con la conducta sexual, con la función reproductiva o con ambas, llevando a concebir a la persona discapacitada como asexual, cosa totalmente incorrecta, como se comprueba con la carta de Andy Panda.

Pero, ¿qué es particularmente lo que ella padece? El mielomeningocele es uno de los defectos de nacimiento más comunes del sistema nervioso central. Es una anomalía del tubo neural en la cual los huesos de la columna no se forman completamente, lo que da como resultado un conducto raquídeo incompleto. Esto hace que la médula espinal y las meninges (los tejidos que recubren la médula espinal) protruyan por la espalda del niño. Esta afección es responsable de cerca de 75 por ciento de todos los casos de espina bífida y puede llegar a afectar a 1 de cada 800 bebés.

El mielomeningocele integra alteraciones en los aparatos locomotor, urinario y digestivo. Como consecuencia, hay siempre cierta parálisis y pérdida de sensación por debajo de la región dañada. A menudo, el mielomelingocele provoca problemas intestinales y de la vejiga debido al daño producido en los nervios que inervan estas zonas.

Torices Rodarte habla en su libro sobre la espina bífida en general, indicando que los efectos a la sexualidad de las mujeres que padecen este defecto congénito son la disminución en la sensibilidad en los órganos sexuales pélvicos. En el caso de los hombres, incompetencia eréctil, eyaculación retrógrada. Para ambos, la dificultad para realizar algunas posiciones, la imagen corporal alterada, discontrol de esfínteres y flacidez. Si afectó a niveles sacros, se presentará una alta probabilidad una respuesta sexual inalterada a nivel fisiológico. En algunos casos hay poca lubricación en las féminas.

A pesar de las limitaciones sensitivas o motoras, Andy nos demuestra que la excitación no se pierde. Por ello le gustan más los juegos previos que la penetración. Lo que a ella le debería quedar claro, así como a sus parejas, es que el placer sexual no se limita a los genitales, que la penetración no es la única manera de alcanzar el orgasmo (cosa que tendrían que entender todos, con o sin discapacidad) y que tiene diversas posibilidades para gozar con enjundia y alegría. Lo importante es adaptarse. Como cualquier persona, es básico que conozca su cuerpo, sus zonas erógenas y necesidades. No ha tenido respuesta durante la masturbación tal vez (no lo aclara en su carta) porque se ha limitado a estimular su clítoris y su vagina, pero no otras áreas que pueden darle una sorpresa, como los labios, los senos, los brazos, las orejas. Sí, ella sola puede acariciar estas partecitas del deseo sin ningún problema, pero si tiene un ayudante paciente las cosas se pondrán mejor.

Un paso fundamental en la terapia de las disfunciones sexuales lo constituye la llamada focalización sensorial, que consiste precisamente en enseñar a las parejas a romper el molde, practicando una sexualidad sin expectativas definidas y sin exigencias. A ellas se les sugiere besar al compañero, verlo, escucharlo, estimular el Punto G, los senos, experimentar con diferentes grados de penetración, acomodarse de tal manera que tenga movilidad y practicar las posturas que le sea posible realizar para seleccionar las que mejor estimulen todo su cuerpo.

Masters, Johnson y Kolodny reportaron el caso de una mujer con lesión medular que aseguraba tener orgasmos, pero eran los labios de la boca y no los de la vulva los que se hinchaban durante la “muerte chiquita”.

Así que, Andy Panda querida, te felicito por querer saber más, por buscar información para saber de qué manera puedes hacer tu existencia aún más sabrosa, por protegerte en cada encuentro que has tenido, ya que en muchos casos la fertilidad no se altera, entonces, si no quieres procrear, necesitas cuidarte con anticonceptivos, así como con preservativos para no contraer infecciones de transmisión sexual (si deseas ser madre, tendrás que preguntarle a tu médico si existen posibilidades de heredar tu padecimiento).

No sólo te recomiendo sino que te pido por favor que visites a un sexólogo especializado en estos temas. Aunque hay varios en el país dedicados a ello, te recomiendo que te pongas en contacto con Irene Torices Rodarte, quien es Educadora de la Sexualidad y sexóloga certificada por el Instituto Mexicano de Sexología. Trabaja con individuos, parejas y grupos que presentan diversas dificultades en su sexualidad. Como dice su perfil, “en su práctica privada, trabaja en forma interdisciplinaria con un equipo de profesionales realizando investigación y proporcionando atención terapéutica a personas con disfunciones sexuales y problemas de pareja. Su experiencia también se remite a proveer consejería y educación sobre diversos aspectos de la sexualidad relacionados con la discapacidad”.

Fuente: Milenio.com/Verónica Maza Bustamente